Medycyna coraz skuteczniej ratuje życie, z każdym rokiem więcej dzieci udaje się ocalić przed śmiercią, niezależnie od tego, czy chorują na schorzenia nowotworowe, czy rodzą się przed terminem jako malutkie wcześniaki. Równocześnie przybywa jednak takich, które pozostają w bardzo ciężkim stanie. Wtedy rodzina musi zmierzyć się z mnóstwem problemów. Jak zorganizować opiekę, co będzie potrzebne, kto się na takich chorobach zna i wreszcie – czy damy sobie z tym wszystkim radę?
Masz problem? Zaproś nas do domu
Niestety rodzice często nie otrzymują wystarczającego wsparcia ze strony służby zdrowia. Zostają nagle sami wobec spraw, o których nie mają pojęcia. Gdy przykładowo dziecko oddycha z pomocą rurki tracheostomijnej (wprowadzonej do tchawicy, umożliwiającej oddychanie), jej wymiana jest nie lada problemem. Bywa, że lekarz pierwszego kontaktu nie potrafi pomóc, trzeba szukać pomocy w szpitalu, czasem daleko od domu. Czy nic nie da się z tym zrobić? Otóż można – nieuleczalnie chorym dzieciom, zarówno tym najmniejszym, jeszcze na etapie ciąży, jak i młodym dorosłym, którzy korzystanie z opieki hospicyjnej zaczęli przed ukończeniem 18 roku życia, pomoc niosą hospicja dla dzieci. Nasze hospicjum pracuje w formie hospicjum domowego. Oznacza to, że do domu dziecka dojeżdża cały personel: pielęgniarki, lekarze, psycholodzy, ksiądz kapelan, pracownik socjalny, wolontariusze. Dzięki temu, że nasi pracownicy znajdują się zarówno we Wrocławiu, ale też w Kłodzku, Wałbrzychu, Jeleniej Górze i Zgorzelcu, prawie do każdego domu na Dolnym Śląsku mamy blisko! I nie ma znaczenia, czy ktoś jest z dużego miasta, małej wioski, czy mieszka na rynku, czy w ostatnim domu pod lasem.
Oczekujesz dziecka, które jest nieuleczalnie chore?
Oprócz hospicjum domowego prowadzimy także hospicjum perinatalne. Jego działalność, prowadzona we współpracy z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu, Poradnią Genetyczną i Fundacją Evangelium Vitae, polega na otoczeniu opieką rodziców, którzy już przed porodem wiedzą, że ich dziecko jest dotknięte nieuleczalną chorobą. Jeśli decydują się, by ciąża była kontynuowana i chcą przyjąć chore maleństwo, potrzebują wsparcia. Oferujemy im pomoc zespołu, który ułatwi rodzinie w takiej sytuacji przygotować się do porodu, a także do wspólnych chwil tuż po nim. Można bowiem przeżyć takie momenty, będąc mamą, tatą i wierzyć, że zrobiło się coś niezwykle ważnego i dobrego w swoim życiu. Jest to możliwe nawet wtedy, gdy faktycznie były to tylko chwile. Bez pomocy życzliwych ludzi wokół niestety byłoby bardzo ciężko.
Dlaczego tu pracujemy, dlaczego to robimy?
Niełatwo ująć w słowa coś, co człowiek czuje całym sobą, ale spróbuję. Nasi podopieczni, dzieci, rodziny uczą nas, pokazują właściwą drogę. Od nich można dowiedzieć się, co jest tak naprawdę w życiu ważne, a co bez znaczenia. Co się ostatecznie liczy, a co tylko niepotrzebnie zabiera nam czas. Będąc przy nich można zobaczyć jak niezwykły potrafi być duży człowiek – mama, tato, babcia, ciocia oraz jak fascynujący potrafi być mały człowiek. Nasi podopieczni często rozumieją z życia dużo więcej niż przypuszczamy. Doświadczenie pracy w hospicjum jest zatem czyś więcej niż tylko wypełnianiem zawodowych obowiązków. Wierzę, że to dlatego ci, którzy spróbowali, zostają z nami na długie lata…
dr n. med. Krzysztof Szmyd
Kierownik Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska
Specjalista pediatra oraz specjalista medycyny paliatywnej
