Strona główna » Blog » Dzień Chorób Rzadkich

Dzień Chorób Rzadkich

29 lutego 2024

Dnia 29 lutego 2024 obchodzimy międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, poświęcony zwiększaniu świadomości i zrozumienia chorób rzadkich oraz wspieraniu osób dotkniętych nimi. Choroby rzadkie stanowią wyzwanie dla pacjentów i ich rodzin ze względu na potrzebę szczególnej, specjalistycznej opieki medycznej.

W Hospicjum „Formuła Dobra” dzieci dotknięte tymi rzadkimi chorobami znajdują wsparcie i pomoc. Nasi podopieczni borykają się z różnymi chorobami, na przykład takimi jak:

  • Hiperglicynemia nieketotyczna
  • Zespół Edwardsa
  • Zespół Leigha
  • Zespół Westa
  • Mózgowe porażenie dziecięce

Te choroby nie tylko stanowią wyzwanie dla samych pacjentów, ale również dla ich rodzin oraz personelu medycznego. W Hospicjum „Formuła Dobra” staramy się tworzyć atmosferę zrozumienia, wsparcia i empatii, aby nasi podopieczni oraz ich rodziny czuli się otoczeni troską i zrozumieniem, kompetentnym wsparciem, wiedzą medyczną i doświadczeniem kadry.

Dzień Chorób Rzadkich jest czasem, aby podkreślić wyjątkowość tych schorzeń oraz wagę solidarności i wsparcia dla osób dotkniętych nimi.

W rzadkości chorób tkwi niepowtarzalność losu, a we wspólnej walce – siła, która przemienia cienie na światło nadziei.

Tobiasz, wolontariusz Formuły Dobra.

Zostań Bohaterem Formuły Dobra

Możesz pomóc nieuleczalnie chorym dzieciom, które nieuchronnie zmierzają do końca swoich dni, otoczone rodziną i naszą profesjonalną troską. Jesteśmy z nimi naprawdę.

Czy dołączysz do nas?

Przeczytaj inne wpisy na blogu

Pomóc sobie

Pomóc sobie

Jako opiekun, czasem rodzic, czasem babcia, dziecka w hospicjum domowym, nie możemy zapominać o sobie. Ważne jest, abyśmy dbali o nasze zdrowie psychiczne. Kiedy poczujemy, że potrzebujemy odpoczynku od obowiązków, powinniśmy zrobić sobie przerwę.  W ten sposób...

czytaj dalej
Pomoc w kryzysie psychicznym

Pomoc w kryzysie psychicznym

Każdy może przejść przez kryzys psychiczny. Dlatego ważne jest, abyśmy wszyscy wiedzieli, jak reagować w takiej sytuacji. Wiele objawów może sugerować pogorszenie się naszego samopoczucia psychicznego, takich jak codzienny lęk, brak motywacji, trwałe zmęczenie,...

czytaj dalej
Dzień Dobrych Uczynków

Dzień Dobrych Uczynków

Dzisiaj jest wyjątkowy dzień – Dzień Dobrych Uczynków. Chcę z całego serca podkreślić, jak ważna jest moc dobra, która tkwi w każdym z nas. Nazwa "Formuła Dobra" mówi sama za siebie, prawda? To niepowtarzalna okazja, aby celebrować i podziwiać tę potężną siłę. Czasami...

czytaj dalej
Dzień opiekuna medycznego i rodziny

Dzień opiekuna medycznego i rodziny

Dziś, 14 maja, świętujemy Dzień Opiekuna Medycznego. To dzień, który warto uczcić, bo to właśnie oni są niezastąpieni w opiece nad naszymi bliskimi, zwłaszcza gdy mamy jakieś problemy zdrowotne. Ale pozwól, że dzisiaj spojrzymy na tę rolę z nieco szerszej perspektywy....

czytaj dalej