Dnia 29 lutego 2024 obchodzimy międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, poświęcony zwiększaniu świadomości i zrozumienia chorób rzadkich oraz wspieraniu osób dotkniętych nimi. Choroby rzadkie stanowią wyzwanie dla pacjentów i ich rodzin ze względu na potrzebę szczególnej, specjalistycznej opieki medycznej.
W Hospicjum „Formuła Dobra” dzieci dotknięte tymi rzadkimi chorobami znajdują wsparcie i pomoc. Nasi podopieczni borykają się z różnymi chorobami, na przykład takimi jak:
- Hiperglicynemia nieketotyczna
- Zespół Edwardsa
- Zespół Leigha
- Zespół Westa
- Mózgowe porażenie dziecięce
Te choroby nie tylko stanowią wyzwanie dla samych pacjentów, ale również dla ich rodzin oraz personelu medycznego. W Hospicjum „Formuła Dobra” staramy się tworzyć atmosferę zrozumienia, wsparcia i empatii, aby nasi podopieczni oraz ich rodziny czuli się otoczeni troską i zrozumieniem, kompetentnym wsparciem, wiedzą medyczną i doświadczeniem kadry.
Dzień Chorób Rzadkich jest czasem, aby podkreślić wyjątkowość tych schorzeń oraz wagę solidarności i wsparcia dla osób dotkniętych nimi.
W rzadkości chorób tkwi niepowtarzalność losu, a we wspólnej walce – siła, która przemienia cienie na światło nadziei.
Tobiasz, wolontariusz Formuły Dobra.
