Wyprawa po wiedzę
Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska zakończyło projekt badawczy „Hospicjum dla życia poczętego”. 15 kwietnia 2019 na konferencji prasowej we Wrocławiu zostały zaprezentowane jego wyniki, z których wyłania się ciekawy obraz wiedzy i opinii Polaków na temat hospicjów perinatalnych.
Konferencja była podsumowaniem drugiego już projektu badawczego prowadzonego przez Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”. Poprzednie badania dotyczyły domowych hospicjów dla dzieci, natomiast tematem tegorocznych były hospicja perinatalne, a dokładnie wiedza i opinie Polaków na ich temat.
W wydarzeniu brała udział Jadwiga Ardelli-Książek, wicedyrektor Wydziału Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miasta Wrocławia, który objął projekt badawczy patronatem honorowym.
– Trzeba mówić również o trudnych sprawach, dotyczących śmierci, choroby, bo one nas dotykają. Należy o tym mówić, zwiększać świadomość, żeby opieka okołoporodowa była jak najlepsza. Rodziny chcą solidarności, nie współczucia – po to są hospicja. Pracują tam ludzie, którzy są w stanie najzwyczajniej w świecie pomóc w tej najtrudniejszej sytuacji, a pomaganie jest zawsze dobre – mówi Wicedyrektor Jadwiga Ardelli-Książek.
Czym jest hospicjum perinatalne? Odpowiedź nie jest prosta, ponieważ z jednej strony jest to instytucja, a z drugiej pewien pomysł na pomaganie rodzinom, które w czasie ciąży dowiedziały się o nieuleczalnej, zagrażającej życiu chorobie u dziecka, na które oczekują. W takim momencie rodzice, gdy zdecydują się na urodzenie dziecka, stają przed wieloma pytaniami: co ich czeka, jak będzie wyglądał poród, jak będzie wyglądała opieka nad dzieckiem po urodzeniu, czy nie będzie stosowana terapia uporczywa, czy dziecko nie będzie cierpiało? Potrzebna jest zatem grupa osób związanych z medycyną, psychologią, a także duchownych, którzy będą posiadali niezbędną wiedzę, umiejętności i gotowość do towarzyszenia rodzinie w tak trudnym momencie ich życia.
Jak widać odpowiedź na postawione pytanie jest dość złożona i niełatwa nawet dla profesjonalistów. Tymczasem wiedza o hospicjum perinatalnym jest niezbędna dla osób, które znalazły się opisanej powyżej sytuacji, aby podejmować świadome, najlepsze dla siebie decyzje.
Na konferencji obecna była pani Edyta Traugutt, która skorzystała z pomocy hospicjum, kiedy dowiedziała się, że jej syn – Wojtuś – urodzi się z wadą wrodzoną. Jak sama mówi – dzięki pomocy hospicjum mogła świadomie przejść każdy etap żałoby.
Nad każdym takim etapem czuwa psycholog Hospicjum Perinatalnego – Agnieszka Pasławska. Kiedy rodzice stają w obliczu tak trudnej diagnozy lekarskiej, wsparcie doświadczonego psychologa jest bezcenne.
– Choroby nieuleczalne dzieci nienarodzonych to problem około 800 rodzin rocznie. Trzeba o tym rozmawiać, trzeba o tym mówić, żeby coraz więcej osób wiedziało czym jest hospicjum perinatalne, bo wtedy będą je wspierać – mówi dr Zbigniew Chmielewski, koordynator projektu badawczego.
Punktem wyjścia do rozmów o hospicjum perinatalnym mogą być nasze badania.
Postanowiliśmy zatem zapytać Polaków o ich stan wiedzy na temat hospicjów perinatalnych. Mieliśmy nadzieję, że dzięki badaniom będziemy mogli pomagać skuteczniej, uzyskamy także wiedzę na temat tego, jak komunikować się ze społeczeństwem. Zagadnienia te stanowią problemy badawcze projektu, który został zrealizowany wspólnie z firmami Newspoint i SW Research.
– Dlaczego warto o tym mówić? Bo bez poparcia społeczeństwa trudno pomagać. Wyniki badań okazały się dobre, idziemy w dobrym kierunku. Wiele osób – nawet tych, które nie wiedzą co robimy – mówi, że warto wspierać takie idee, że warto pomagać i to jest optymistyczna myśl podsumowująca – mówi dr Krzysztof Szmyd, Kierownik Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska.
Zapraszamy do lektury raportu z badań oraz obejrzenia fotorelacji z wydarzenia.
Hospicjum dla życia poczętego – raport z badań [PDF, 2MB]
